희귀질환자 의료비 지원사업 신청방법·지원대상·신청조건

○ 비용 감면 : 요양급여 중 본인부담금 - 요양급여비, 만성신장병 요양비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 ○ 현금급여 : 간병비, 특수식이 구입비

○ 산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 반드시 희귀질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청 ○ 요양급여비용 중 본인부담금(산정특례 등 건보가입자 혜택 적용 후 잔여비용) 가) 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 나) 요양급여비 : “희귀질환자 의료비 지원사업 대상 질환 1,413개 ” 및 그 합병증으로 인한 진료 시 다) 보조기기 구입비 : 장애인 등록 법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입(대상질환 101개에 한함) · 국민건강보험법 시행규칙 별표 7(제26조 제1항 관련)과 장애인 보장구에 대한 보험급여기준에 따라 받은 급여비용 중 본인이 부담하여야 하는 금액을 지원 라) 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 : 국민건강보험공단에서 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자(대상질환 111개에 한함) ○ 간병비(월 30만원) 가) 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 나) '장애정도가 심한 장애인' 중 지체 또는 뇌병변 장애정도가 별도의 의학적기준을 충족하는 자(대상질환 105개에 한함) ※기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 기준에 준함 ○ 특수식이 구입비 가) 환자가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 - 특수조제분유 : 19세 이상, 28개 질환, 연간 360만원 이내 - 저단백즉석밥 : 19세 이상, 28개 질환, 연간 168만원 이내 - 옥수수전분 : 9개 질환, 연간 168만원 이내 ※ 옥수수전분은 만 18세 미만 소아청소년은 소득재산조사 면제

희귀질환자 의료비 지원사업 사업의 세부 소득·연령·거주지 조건은 질병관리청 최신 공고에서 확인하세요.

담당기관이 이 사업 정보를 마지막으로 고친 날은 2026-08-12이며, 질병관리청 소관 사업 13개 중 11번째로 최근에 고쳐졌습니다.

기타 온라인신청 / 방문신청

질병관리청 희귀질환자 의료비 지원사업 사업은 현재 상시·수시 접수 상태로, 상시 또는 수시 사업도 예산 소진으로 마감될 수 있어 공식 신청처 확인이 필요합니다.

• 제출 서류와 중복 수급 여부는 문의처(질병관리청 콜센터/1339)에 확인하는 것이 가장 빠릅니다.

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희귀질환자 의료비 지원사업 사업 정보는 행정안전부 정부24 공공서비스 공개 데이터에서 질병관리청 소관으로 등록된 내용을 옮겼고, 같은 기관·분야·지역 사업과 비교한 수치는 민집이 계산했습니다.

희귀질환자 의료비 지원사업 사업의 데이터 기준일은 2026-11-11이며 질병관리청 수정일은 2026-08-12입니다.