희귀질환자 의료비 지원사업 신청조건 지원대상 신청방법

○ 비용 감면 : 요양급여 중 본인부담금 - 요양급여비, 만성신장병 요양비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 ○ 현금급여 : 간병비, 특수식이 구입비

○ 산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 반드시 희귀질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청 ○ 요양급여비용 중 본인부담금(산정특례 등 건보가입자 혜택 적용 후 잔여비용) 가) 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 나) 요양급여비 : “희귀질환자 의료비 지원사업 대상 질환 1,413개 ” 및 그 합병증으로 인한 진료 시 다) 보조기기 구입비 : 장애인 등록 법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입(대상질환 101개에 한함) · 국민건강보험법 시행규칙 별표 7(제26조 제1항 관련)과 장애인 보장구에 대한 보험급여기준에 따라 받은 급여비용 중 본인이 부담하여야 하는 금액을 지원 라) 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 : 국민건강보험공단에서 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자(대상질환 111개에 한함) ○ 간병비(월 30만원) 가) 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 나) '장애정도가 심한 장애인' 중 지체 또는 뇌병변 장애정도가 별도의 의학적기준을 충족하는 자(대상질환 105개에 한함) ※기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 기준에 준함 ○ 특수식이 구입비 가) 환자가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 - 특수조제분유 : 19세 이상, 28개 질환, 연간 360만원 이내 - 저단백즉석밥 : 19세 이상, 28개 질환, 연간 168만원 이내 - 옥수수전분 : 9개 질환, 연간 168만원 이내 ※ 옥수수전분은 만 18세 미만 소아청소년은 소득재산조사 면제

희귀질환자 의료비 지원사업 사업의 세부 소득·연령·거주지 조건은 질병관리청 최신 공고에서 확인하세요.

희귀질환자 의료비 지원사업 사업의 담당기관은 질병관리청 희귀질환관리과이고, 이 사업을 포함해 민집이 정리한 질병관리청 소관 지원사업은 모두 13개이며 그중 온라인으로 신청할 수 있는 사업은 3개입니다.

질병관리청 희귀질환자 의료비 지원사업 사업은 전국 단위로 운영되는 기타 분야 지원사업으로, 민집이 정리한 기타 분야 사업 3463개 가운데 전국 단위 사업 1344개에 속합니다.

희귀질환자 의료비 지원사업 사업의 지원 형태는 서비스(의료) / 의료지원 / 현금이며, 정부24 지원내용에는 구체적인 금액이 적혀 있지 않아 지원 규모는 질병관리청 공고에서 따로 확인해야 합니다.

질병관리청 희귀질환자 의료비 지원사업 사업의 신청기간은 '상시신청'로 표시돼 있어 정해진 마감일은 없지만, 예산이 소진되면 연중에도 접수가 끝날 수 있고 신청은 '기타 온라인신청 / 방문신청' 방식으로 진행됩니다.

희귀질환자 의료비 지원사업 사업 정보가 담당기관에서 마지막으로 수정된 날은 2026-06-08이며, 질병관리청 소관 사업 13개 중 2번째로 최근에 고쳐진 정보입니다.

기타 온라인신청 / 방문신청

질병관리청 희귀질환자 의료비 지원사업 사업은 현재 상시·수시 접수 상태로, 상시 또는 수시 사업도 예산 소진으로 마감될 수 있어 공식 신청처 확인이 필요합니다.

• 질병관리청 희귀질환자 의료비 지원사업 사업은 저소득층 대상이라 해당 계층 증빙이 먼저 필요합니다.
• 희귀질환자 의료비 지원사업 사업은 '상시신청'로 표시돼 있어도 질병관리청 예산이 소진되면 접수가 일찍 끝날 수 있습니다.
• 질병관리청 희귀질환자 의료비 지원사업 사업의 제출 서류와 중복 수급 여부는 문의처(질병관리청 콜센터/1339)에 확인하는 것이 가장 빠릅니다.

외부 사이트로 이동합니다.

희귀질환자 의료비 지원사업 사업 정보는 행정안전부 정부24 공공서비스 공개 데이터에서 질병관리청 소관으로 등록된 내용을 옮겼고, 같은 기관·분야·지역 사업과 비교한 수치는 민집이 계산했습니다.

희귀질환자 의료비 지원사업 사업의 데이터 기준일은 2026-07-21이며 질병관리청 수정일은 2026-06-08입니다.