희귀질환자 의료비 지원사업 신청조건 지원대상 신청방법
산정특례 등록자(희귀질환) 대상으로 요양급여 중 본인부담금, 간병비 등 지원 등
- 신청기간
- 상시신청
- 신청방법
- 기타 온라인신청 / 방문신청
- 담당기관
- 질병관리청
- 문의처
- 질병관리청 콜센터/1339
- 지역
- 전국
- 업데이트
- 2026-06-08
희귀질환자 의료비 지원사업 지원내용
○ 비용 감면 : 요양급여 중 본인부담금 - 요양급여비, 만성신장병 요양비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 ○ 현금급여 : 간병비, 특수식이 구입비
지원대상과 신청조건
○ 산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 반드시 희귀질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청 ○ 요양급여비용 중 본인부담금(산정특례 등 건보가입자 혜택 적용 후 잔여비용) 가) 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 나) 요양급여비 : “희귀질환자 의료비 지원사업 대상 질환 1,413개 ” 및 그 합병증으로 인한 진료 시 다) 보조기기 구입비 : 장애인 등록 법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입(대상질환 101개에 한함) · 국민건강보험법 시행규칙 별표 7(제26조 제1항 관련)과 장애인 보장구에 대한 보험급여기준에 따라 받은 급여비용 중 본인이 부담하여야 하는 금액을 지원 라) 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 : 국민건강보험공단에서 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자(대상질환 111개에 한함) ○ 간병비(월 30만원) 가) 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 나) '장애정도가 심한 장애인' 중 지체 또는 뇌병변 장애정도가 별도의 의학적기준을 충족하는 자(대상질환 105개에 한함) ※기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 기준에 준함 ○ 특수식이 구입비 가) 환자가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 - 특수조제분유 : 19세 이상, 28개 질환, 연간 360만원 이내 - 저단백즉석밥 : 19세 이상, 28개 질환, 연간 168만원 이내 - 옥수수전분 : 9개 질환, 연간 168만원 이내 ※ 옥수수전분은 만 18세 미만 소아청소년은 소득재산조사 면제
신청방법과 확인할 점
기타 온라인신청 / 방문신청
- 거주지, 소득, 연령, 취업 상태, 사업자 조건을 확인하세요.
- 신청 기간과 예산 소진 여부를 확인하세요.
- 제출 서류와 중복 수급 제한을 확인하세요.
자주 묻는 질문
Q. 신청 대상은 어디서 최종 확인하나요?
A. 지원대상과 선정기준은 담당기관의 공식 공고와 정부24 신청 화면에서 최종 확인해야 합니다.
Q. 신청 기간이 바뀔 수 있나요?
A. 예산, 접수 현황, 담당기관 공고에 따라 신청 기간은 변경될 수 있습니다. 신청 전 공식 신청처를 다시 확인하세요.
Q. 다른 지원금과 중복 신청할 수 있나요?
A. 지원사업마다 중복 수급 기준이 다릅니다. 이미 받은 지원금이 있다면 담당기관에 중복 가능 여부를 문의하는 것이 안전합니다.